5. Mai – Welttag des Lungenhochdrucks

Zebra-Patenschaft als Zeichen des Engagements für seltene Erkrankungen

In Österreich leidet fast eine halbe Million Menschen unter einer der über 6.000 vorhandenen seltenen Krankheiten (1). Seltene Erkrankungen, wie zum Beispiel Lungenhochdruck, sind schwer zu diagnostizieren und werden häufig mit öfter vorkommenden Krankheiten verwechselt, denn die ersten Gedanken drehen sich oft nur um das Offensichtliche. Um Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schaffen, übernahm Janssen Austria mit Februar 2022 die Patenschaft der ebenso seltenen Burchell-Zebras im Tiergarten Schönbrunn – Zebras gelten nämlich in der Medizin als Symboltier für „rare diseases“. Heute, am Welttag des Lungenhochdrucks, soll insbesondere auf die seltene Erkrankung Lungenhochdruck aufmerksam gemacht werden.

Wien, 05. Mai 2022. Viele seltene Erkrankungen sind bislang spärlich erforscht und oftmals kaum bekannt. Das erschwert nicht nur die rasche und korrekte Diagnosestellung, sondern auch die Therapie. Janssen, die Pharmasparte von Johnson & Johnson, setzt sich dafür ein, Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schaffen und Betroffenen Unterstützung und Rat zu bieten.

„Wir wollen den Fokus auf seltene Erkrankungen richten, sodass Symptome frühzeitig richtig erkannt und bestmöglich behandelt werden können. ‚Rare diseases‘ sind oft unerwartet, deswegen jedoch keinesfalls weniger wichtig – vergleichen kann man sie mit Hufschlägen, die man hört. Man meint, es kommt ein Pferd um die Ecke – doch was, wenn es ein Zebra ist?“, führt Mag. Christoph Slupetzky, Patient Engagement and Advocacy Lead von Janssen Austria, aus. Wegen dieses Überraschungseffekts gelten Zebras allgemein als Symbol für seltene Erkrankungen.
 
Seltene Tierarten & Erkrankungen ins Rampenlicht
„Janssen Austria schafft Bewusstsein für seltene Erkrankungen. Der Tiergarten Schönbrunn legt großen Wert darauf, seltene Tierarten vor den Vorhang zu holen und die Artenvielfalt zu erhalten. Zwei wichtige Themen, die dank der Patenschaft fortan ineinandergreifen. Das Burchell-Zebra, Equus quagga burchelli, ist ein Tier, das Einzigartigkeit und Besonderheit repräsentiert“, ergänzt Stephan Hering-Hagenbeck, Direktor des Tiergarten Schönbrunn. Janssen Austria hat die Patenschaft der Burchell- Zebras im Tiergarten Schönbrunn übernommen und unterstützt somit deren Arbeit zum Erhalt von seltenen Tierarten.

Eine Krankheit gilt in Europa als selten, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist (2). „Auf den ersten Blick möchte man meinen, dass seltene Erkrankungen recht häufig vorkommen – so paradox das auch klingen mag“, erklärt Slupetzky. Aus Sicht von Hausärzt:innen bedeutet das jedoch, dass eine seltene Erkrankung ihnen höchstens ein oder zwei Mal in ihrem Berufsleben begegnet. „Aufgrund der Seltenheit ist es oftmals schwierig, eine rasche, korrekte Diagnose zu stellen, vor allem dann, wenn die Symptome unspezifisch sind und auf unterschiedliche Erkrankungen hinweisen könnten. Zu spät oder gar nicht erkannt, schrumpft die Chance auf einen Therapieerfolg und Erhaltung der Lebensqualität“, ergänzt er.

500 Lungenhochdruck-Betroffene in Österreich
Eine dieser seltenen Erkrankungen ist die pulmonale arterielle Hypertonie (PAH), eine Form der pulmonalen Hypertonie (PH), auch Lungenhochdruck genannt. Von PAH sind österreichweit schätzungsweise circa 500 Patient:innen betroffen (3), weltweit geht man von mehr als 25 Millionen aus (4). Diese Erkrankung tritt jedoch selten auf. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung erhöhen potenziell die Überlebenszeit (5).

Weil die frühen Anzeichen normalerweise unspezifisch und manchmal nur schwach ausgeprägt sind, werden sie häufig gar nicht wahrgenommen oder aber auf andere Ursachen zurückgeführt – deswegen ist es wichtig, Sensibilität gegenüber der Erkrankung, ihrer Symptomatik und den Therapiefeldern zu schaffen, beispielsweise am heutigen Welttag des Lungenhochdrucks. Janssen Austria möchte Awareness für diese seltene Erkrankung wecken und dabei helfen, die Zeit bis zu Diagnose und Therapiestart bestmöglich zu verkürzen.

Kein Fortschritt ohne Forschung
Janssen setzt bereits seit rund 70 Jahren auf die Gesundheitsversorgung durch Forschung, Entwicklung und Aufklärung sowie die Zusammenarbeit mit Patienten- und medizinischen Fachorganisationen. Die Forschungsschwerpunkte schließen viele wichtige Gesundheitsbereiche wie beispielsweise Krebserkrankungen, aber auch seltene Erkrankungen wie Lungenhochdruck, mit ein. Bis heute führte Janssen mehr als 80 Medikamente weltweit ein; in Österreich seit 2015 elf neue Medikamente als Erstzulassungen und 26 Indikationserweiterungen nach jeweilig erfolgter Zulassung durch die Europäische Kommission.

Um all diese Meilensteine zu erreichen, werden bei Janssen global jährlich knapp elf Milliarden Euro in Forschung und Entwicklung investiert: „Denn egal, gegen welche Erkrankung ein Mensch kämpft, jede:r hat die bestmögliche Behandlung, die das Leiden heilt oder lindert, verdient. Daher gibt es bei Janssen ein klares und ehrliches Commitment zur Präzisionsmedizin, denn unsere Innovationen sollen das individuelle Wohlbefinden der Patientinnen und Patienten verbessern. Mit Hilfestellungen auch abseits medikamentöser Therapien wollen wir Betroffene umfassend unterstützen und begleiten“, ergänzt Ramez Mohsen-Fawzi, Managing Director von Janssen Austria.

1 Seltene Krankheiten (18.3.2021) unter https://www.sozialministerium.at/Themen/Gesundheit/Seltene-Krankheiten.html (zuletzt aufgerufen am 28.4.2022)
2 About Rare Disease unter https://www.eurordis.org/about-rare-diseases (zuletzt aufgerufen am 28.4.2022)
3 Lungenhochdruck: Seltene und schwere Krankheit (9/2010) unter https://www.meinegesundheit.at/cdscontent/?contentid=10007.689455 (zuletzt aufgerufen am 28.4.2022)
4 Elliott C et al. CHEST 2010. 137(6):85s-94s (v1.0)
5 Lau EMT et al. Nat Rev Cardiol 2015; 143-155 (v1.0)

Über Johnson & Johnson
Johnson & Johnson bemüht sich seit mehr als 130 Jahren um die Gesundheit. Heute ist es das größte und am breitesten aufgestellte Gesundheitsunternehmen der Welt. Die Unternehmensfamilie fokussiert auf die drei Sparten Pharmaceuticals, Medical Devices und Consumer Healthcare.
Das Portfolio der Johnson & Johnson Unternehmensfamilie umfasst innovative Lösungen für sechs Therapiegebiete: Herz-Kreislauf-System und Stoffwechsel, Immunologie, Infektionskrankheiten und Impfungen, Neurowissenschaft, Onkologie und pulmonalen arteriellen Hypertonie. Orthopädische Produkte und Dienstleistungen für die Bereiche Gelenkrekonstruktion, Traumatologie, Wirbelsäulenchirurgie, Sportmedizin, Neurochirurgie, Gesichts- und Schädelchirurgie, Power Tools und Biomaterialien sowie Marken aus dem Consumer-Bereich wie Listerine oder Neutrogena runden das Angebot ab.
Johnson & Johnson verfügt über mehr als 265 Betriebsgesellschaften in über 60 Ländern und beschäftigt rund 126.500 Mitarbeitende.
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Über Janssen Pharmaceutical Companies von Johnson & Johnson
Janssen setzt sich für eine Zukunft ein, in der Krankheiten der Vergangenheit angehören. Wir bei den Janssen Pharmaceutical Companies von Johnson & Johnson arbeiten unermüdlich daran, dass eine solche Zukunft für Patienten auf der ganzen Welt zur Wirklichkeit wird, indem wir Krankheit durch Forschung bekämpfen, den Zugang zu Therapien mit innovativen Lösungen verbessern und Hoffnungslosigkeit mit ehrlicher Fürsorge heilen. Wir konzentrieren uns auf Bereiche in der Medizin, in denen wir am meisten verändern können: Herz-Kreislauf-Erkrankungen & Stoffwechselerkrankungen, Immunologie, Infektionserkrankungen & Impfstoffe, Neurowissenschaften, Onkologie und Lungenhochdruck.
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