Die Allianz onkologischer PatientInnenorganisationen fordert:

Wien, 13. Juni 2022. 14 Selbsthilfegruppen aus dem Bereich Onkologie haben sich zusammengeschlossen, um eine bestmögliche Versorgung aller KrebspatientInnen in Österreich zu erreichen. „Die Allianz onkologischer PatientInnenorganisationen“ fordert die AkteurInnen des österreichischen Gesundheitssystems auf, nicht mehr über den Kopf der PatientInnen hinweg zu entscheiden, sondern VertreterInnen dieser Gruppe einen fixen Platz mit Stimmrecht am Verhandlungstisch der gesundheitspolitischen Gremien zuzugestehen. Dafür wird Bewusstsein über den systemrelevanten Nutzen der PatientInnenbeteiligung ebenso benötigt wie ein klares politisches Commitment und passende rechtliche Rahmenbedingungen.

Im Rahmen des „Gesundheitspolitschen Forums“ der Karl Landsteiner Gesellschaft am 31.05.3022 im Wiener Billrothhaus zum Thema „Patient Advocacy, Selbsthilfe und mündige PatientInnen – wo sind die Unterschiede und wohin muss sich das Gesundheitssystem in Österreich entwickeln?“ präsentierte die Allianz onkologischer PatientInnenorganisationen einerseits ihre grundlegenden Forderungen und andererseits die Planung einer Ausbildung zur/zum Patient Advocate. Diese soll im Rahmen eines Weiterbildungslehrgangs in Kooperation mit der Universität Klagenfurt und dem Institut für Krankenhausorganisation der Karl Landsteiner Gesellschaft in Kürze zur Verfügung stehen.

Bereits in einigen Jahren wird Krebs die Volkskrankheit Nummer 1 sein. Die immer älter werdende Bevölkerung führt dazu, dass die Zahl der Krebserkrankungen in Zukunft noch zunehmen und sich bis 2040 fast verdoppeln wird (1). Dabei steigt gleichzeitig auch der Bedarf an Nachsorge, Rehabilitation und Wiedereinstiegsmöglichkeiten ins Berufsleben – was immer mehr zum Thema auf der politischen Agenda werden wird. Bereits heute gibt es in den benannten Bereichen zahlreiche Herausforderungen für die aktuell erkrankten Menschen. „Wir PatientInnen-vertreterInnen wollen auf politischer Ebene als wichtige Stimme in der Gesundheitsversorgung gehört werden und nicht nur Feigenblatt sein – und zwar im gesamten Prozess der Krebserkrankungen, die die Lebensrealitäten der PatientInnen und der Cancer Survivors massiv beinflussen. Denn wie soll eine patientInnenzentrierte Gesundheitspolitik zu Gunsten aller TeilnehmerInnen des Systems funktionieren, wenn wir nicht in die Entscheidungen miteinbezogen werden?“, so Helga Thurnher, Obfrau der Allianz onkologischer PatientInnenorganisationen.

Der Forderungskatalog für PatientInnenbeteiligung
„Immerhin finanzieren die österreichischen PatientInnen etwa ein Viertel der Kosten des gesamten Gesundheitssystems, rund 10,5 Milliarden Euro pro Jahr – das ist wohl genügend Legimitation für eine strukturierte PatientInnenbeteiligung in allen Entscheidungsprozessen. PatientInnenorganisationen brauchen weitere Beteiligungsmöglichkeiten über die PatientInnenanwaltschaft hinaus, um aus der derzeitigen Bittstellerrolle herauszukommen“, konkretisiert Prof. Dr. Wilhelm Frank, Professor für Gesundheitswissenschaften, Management und Gesundheitsökonomie an der Danube Private University in Krems an der Donau.

Daher fordert die Allianz onkologischer PatientInnenorganisationen:

1. Ein klares politisches Commitment zur PatientInnenbeteiligung mit Stimmrecht in der gesamten Entscheidungsstruktur – von einem festen Sitz in sämtlichen relevanten Gremien bis zu Stimmrecht in allen Entscheidungsprozessen von der Forschung bis hin zur Versorgung. Hierzu braucht es einen Paradigmenwechsel und Kulturwandel bei den EntscheidungsträgerInnen und damit im gesamten Gesundheitssystem.
   
   
2. Eine Professionalisierung der PatientInnenstimme durch das neue Berufsbild Patient Advocacy mit der Möglichkeit, den Laienstatus zu verlassen. Denn Laien ist bisher der Zugang zu gesundheitspolitischen Gremien mit den relevanten Informationen sowie u. a. zu medizinischen Fachveranstaltungen verwehrt.
   
   
3. Ein PatientInnenvertretungsgesetz mit Anschubfinanzierung und langfristiger finanzieller Absicherung – denn: „Wir haben uns über die Jahre von der Selbsthilfegruppe  immer mehr zur PatientInnenservice-Organisation entwickelt und erbringen systemrelevante  Leistungen im Gesundheitssystem, besonders im Bereich PatientInnenbegleitung – und das kostenlos und ehrenamtlich“, erläutert DI Thomas Derntl, Vorstandsmitglied der Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich. „Unser Aufgabenspektrum wird von Tag zu Tag immer komplexer. So haben wir in unserer PatientInnenorganisation eine PatientInnenhotline eingerichtet, uns erfolgreich für den erleichterten Zugang zur Herpes-Zoster-Impfung für Myelom-Betroffene in Österreich eingesetzt, um nur einige Beispiele zu nennen. Da entsteht für uns der Eindruck: Leisten dürfen wir, aber nicht strukturiert mitreden und mitentscheiden.“ Es gilt zu klären, welche rechtlichen Rahmenbedingungen für die verstärkte Einflussnahme von PatientInnen notwendig sein werden und welche Kompetenzen in Zukunft Mitglieder von PatientInnenorganisationen benötigen, um aktiv im Gesundheitssystem mitgestalten zu können.

In Entwicklung: Universitätslehrgang zur/zum Patient Advocate
„Eines unserer Ziele ist, das neue Berufsbild der Patient Advocates zu schaffen. Diese vertreten aktiv die Interessen von Menschen mit chronischen Erkrankungen auf lokaler, organisationaler, nationaler und supranationaler Ebene, in medizinischen, gesundheitspolitischen Gremien sowie u. a. gegenüber Forschungsinstitutionen, Finanzierern und der Pharma- und Medizintechnikindustrie. Zum Wohle zukünftiger PatientInnen und letztendlich zum Vorteil der Volkswirtschaft – Stichwort Wiedereingliederung in den Beruf und Senken von Folgekosten“, erklärt Prof. Dr. Guido Offermanns, Universität Klagenfurt sowie Leiter des Karl Landsteiner Instituts für Krankenhausorganisation der Karl Landsteiner Gesellschaft und Gründungsmitglied der Allianz onkologischer PatientInnenorganisationen. „Das Kernanliegen der Patient Advocates ist, chronisch kranken Menschen im fragmentierten Gesundheitssystem Orientierung zu geben und diese bei konkreten Problemen in den jeweiligen Lebensrealitäten zu unterstützen. Patient Advocates schaffen Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit, leisten Beiträge zur Verbesserung der Versorgung und adressieren rechtliche und regulatorische Angelegenheiten.“

Zur Umsetzung des neuen Berufsbilds benötigt es eine qualitativ hochwertige Ausbildung an Hochschulen. Die Allianz onkologischer PatientInnenorganisationen arbeitet derzeit in Kooperation mit dem Karl Landsteiner Institut für Krankenhausorganisation und der Universität Klagenfurt mit Hochdruck an einem entsprechenden Angebot. Entwickelt wird ein dreisemestriger universitärer Lehrgang mit einer Ausbildung zur/zum Patient Advocate mit den Titel „Patient Advocacy – Management in PatientInnenorganisationen“, der 2022/2023 starten soll.

Ing. Claas Röhl Bakk.phil, Obmann der Selbsthilfegruppe Neurofibromatose Kinder, EUPATI Austria, ergänzt: „Der Begriff der Mündigen PatientInnen, die sich in ihre Erkrankung einlesen, sich umfassend informieren und ihre Therapieentscheidung gemeinsam mit dem ÄrztInnen- und Angehörigenteam treffen, dürfen nicht zum politischen Kampfbegriff verkommen! Sie müssen im Gegenteil aufgewertet und ernst genommen werden – daher setzen wir uns für die Professionalisierung der PatientInnenstimme ein.“

Win-Win-Situation durch Patient Advocacy
Bisher konzentrieren sich klassische Selbsthilfegruppen mit ihren Aktivitäten auf die Mikro-Ebene. Sie unterstützen in direktem Kontakt PatientInnen in deren konkreten Krankheitsphasen – mit sehr hohem persönlichen und ehrenamtlichen Engagement ihrer Mitglieder. Durch die ungenügenden finanziellen Ressourcen können sie jedoch andere wichtige Themen, wie die grundlegenden Strukturprobleme in den Gesundheitsorganisationen und Krankenversicherungen sowie die zahlreichen Verbesserungspotenziale auf politischer Ebene nicht adressieren und zu ihren Gunsten hin beeinflussen. Dies zeigt die Notwendigkeit einer Ausdehnung der Aktivitäten auf alle Systemebenen des Gesundheitssystems. So soll über Forschung, Finanzierung, Kompetenzbedarfe in der Weiterbildung, Rehabilitation, Nachsorge, Qualität, Sicherheit und Herausforderungen bei der Wiedereingliederung von Cancer Survivors diskutiert werden.

„Die unterschiedlichen Stakeholder im Gesundheitssystem fokussieren sich bisher eher auf die eigenen professionellen Interessen und haben die PatientInnenperspektive in grundlegenden Betrachtungen auf Strukturen, Prozesse und Ergebnisse wenig bis gar nicht im Blick. Dabei existiert gerade hier ein großer Schatz an Wissen über die Versorgung und insbesondere über die Lebensrealitäten der PatientInnen und welche Verbesserungspotenziale existieren“, so Offermanns. Internationale Beispiele, insbesondere aus anglo-amerikanischen Ländern, zeigen den Nutzen einer strukturierten PatientInnenbeteiligung auf: Hervorzuheben ist der volkswirtschaftliche Nutzen, wenn PatientInnen und Cancer Survivors nicht vorzeitig durch die Umstände in Pension gezwungen werden, sondern durch geeignete Unterstützung und Integrationsmodelle weiter dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen. Dies adressiert auch den Fachkräftemangel. Hierzu braucht es jedoch ebenfalls die Unterstützung anderer Politikbereiche wie Wirtschaft, Arbeit und Soziales, die hier gezielte Beiträge leisten und sowohl einen Nutzen für die betroffenen Menschen selbst als auch für die gesamte Volkswirtschaft erzielen können.

Mag. Carina Schneider von Childhood Cancer International Europe, CCI Europe, zieht das Fazit: “Es wird derzeit nicht MIT uns PatientInnen entschieden, sondern ÜBER uns – wie kann das sein, wenn wir doch alle entweder frühere, aktuelle oder zumindest potenzielle, zukünftige PatientInnen und somit KonsumentInnen des Gesundheitssystems sind?“

Den Mitschnitt der Veranstaltung finden Sie hier:
https://www.gesundheitspolitischesforum.at/2022/06/02/gpf-mai-2022/

Quelle:
1 Wild CP, Weiderpass E, Stewart BW, (Hrsg),. World Cancer Report: Cancer Research for Cancer Prevention. WHO, World Health Organization, 2020.



Die Allianz onkologischer PatientInnenorganisationen ist ein Zusammenschluss von 14 Selbsthilfegruppen, der für die Interessen der onkologischen PatientInnen in Österreich eintritt. Primäre Zielsetzung ist, eine bestmögliche Versorgung aller onkologischen PatientInnen zu erreichen. Weitere Anliegen des 2021 gegründeten Vereins sind die Stärkung onkologischer PatientInnen¬organisationen, die Förderung von Perspektiven¬austausch, Sensibilisierung sowie Forschungsarbeit in und mit den PatientInnenorganisationen. Der gemeinnützige Verein wird von Obfrau Helga Thurnher geleitet, die auch seit Jahren als Präsidentin der Darmkrebs-Selbsthilfe agiert.
https://dieallianz.org/